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Über die Diamond Blackfan Anämie stellen sich viele Fragen, die wissenschaftlich noch nicht erforscht sind. Gemeinsam mit Josef Penninger und seinem IMBA Team wollen wir diesen Fragen auf den Grund gehen. Um dieses einzigartige Forschungsprojekt des IMBA Teams zu ermöglichen, brauchen wir ihre Unterstützung. Antworten zu finden würde nicht nur unseren Kindern helfen, sondern vielen Menschen, die unter dieser seltenen Krankheit leiden.

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Wie das Neue ins Leben kommt

Ein besonderer Abend zugunsten des Projekts zur Erforschung der seltenen Krankheit „Diamond Blackfan Anämie“ (DBA) am IMBA und an der MedUni Wi

 

SAVE THE DATE
15. November  2018
18:30 Uh

FUNDRAISING – DINNER
Donnerstag, 15. November 2018
Empfang ab 18.30 Uhr, Beginn: 19.00 Uhr
Sofiensäle, 1030 Wien, Marxergasse 17

Wissenschaftliche Impulse:
Christoph Klein,  Direktor des Dr. von Haunerschen Kinderspitals in München, Vorstand der Care-for-Rare Foundation.
Josef Penninger, Wissenschaftlicher Direktor des IMBA. 

Musik:
Chris Eckman

Moderation:
Corinna Milborn

Ehrenschutz:
Bundespräsident Dr. Alexander van der Bellen

Preis pro Tisch: € 6.000.- (bis 10 Personen)
Dieser Beitrag kommt ausschließlich dem Forschungsprojekt zugute.

Rückfragen & Zusagen an:
Thomas Zlabinger, IMBA
Tel.: +43-1-79044-4405
thomas.zlabinger@imba.oeaw.ac.at

 

„So fühlt es sich jedes Mal an, wenn ich ein Forschungsprojekt beginne. Wir fangen im Nichts an, irren durch den Nebel und plötzlich lichtet es sich.“ Josef Penninger

 

 

 

Die Eltern Erzählen


„Seit Geburt an leiden Josefine (4 Jahre) und Luis (5 Jahre) an DBA (Diamond-Blackfan-Anämie). Das bedeutet, dass sie transfusionsabhängig sind und daher auch schwere Medikamente gegen die Eisenüberlagerung nehmen müssen. Josefine und Luis produzieren keine roten Blutkörperchen und müssen daher alle drei Wochen zur „Bluttankstelle“ in die St. Anna Kinderklinik, wo sie transfundiert werden.

Klar ist, dass sich hinter dieser Krankheit eine genetische Mutation verbirgt und gewisse phänotypische Erscheinungen mit ihr einhergehen. Unklar ist aber, warum diese Krankheit tatsächlich ausbricht. International werden auf Grund der Seltenheit der Krankheit (ca. 5 bis 7/Mio) gerade einheitliche diagnostische Standards und Registraturen erstellt, um Daten über den Verlauf zu sammeln.

Die Forschung allerdings, warum es zum Ausbruch von DBA kommt, steckt nach wie vor in ihren Kinderschuhen. Wir sehen uns nicht nur in unserer Liebe den Kindern gegenüber verantwortlich alles zu tun, um herauszufinden, welche Ursachen DBA hat, sondern sind der Überzeugung, dass die Erforschung dieser Ursachen weitreichende Erkenntnisse auch für andere Fälle der Erkrankung des blutbildenden Knochenmarks bringen kann.

Aus der Literatur wissen wir, dass in sehr vielen Fällen die Erforschung von Krankheiten ihren Ausgangspunkt in der Betroffenheit Einzelner gefunden hat und in ihrem rastlosen Engagement, sich nicht mit dem Status Quo zufrieden zu geben. Alle diese Fälle wollen wir als Vorbild nehmen und sind überzeugt, in der Kooperation mit Josef
Penninger und seinem Team aus diesem Anlass heraus etwas Großartiges für die Wissenschaft und die Erforschung von seltenen Krankheiten leisten zu können.

Und natürlich liegt es uns am Herzen, für unsere beiden Kinder Josefine und Luis eine Antwort auf ihr Leiden zu finden“.

Die Eltern von Josefine und Luis